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协会在省科协调研座谈会上的汇报发言

时间:2017-06-12 17:09来源:江阴市癌症康复协会 作者:吕洪 点击:
各位领导:
    江阴市癌症康复协会,在科协是一个相对特殊的学会,我们的会员是癌症患者。
    目前我们协会会员总数8500多人,2004年成立以来有3496名会员康复,五年生存率累计达到74.2%。协会是无锡市民政局4A社会组织,江阴市科协五星级协会。通过“4A”、“ 五星”的创建,协会的党支部、理事会、常务理事会、监事会、会员代表大会,组织机构健全,规范运作。协会设有肿瘤心理研究中心,“生命之光”艺术团,“生命护航”慈善义工队;在街道乡镇设十个康复活动中心和若干直属片组,在中心设立活动小组。
    协会还获得无锡市先进社团,江阴市文明单位,连续三年江阴市十佳社会组织,创建全国科普示范市先进集体,中国抗癌协会康复会优秀团体会员单位等荣誉。
    围绕提升服务能力、服务会员、服务创新驱动发展战略、服务江阴市民科学防癌抗癌、服务党和政府科学决策,在江阴市科协指导下,协会做的主要工作是:
    一、承接政府职能  运作公益创投项目
    1、粉红心光 乳腺癌患者心理康复支持项目,这是协作心理健康协会。
    2、康福家园 癌症患者康复生活支持项目,为江阴市癌症患者在从生理功能、心理健康和社会支持三方面搭建一套全方位的癌症患者康复生活支持体系,到目前运作两期,第一期被评为江阴市十佳志愿服务项目。第二期正在结尾。
    3、正在与江阴市人民医院合作的“星光同行”项目。
    二、构筑三个平台  创建长效机制  服务会员康复  服务市民防癌
    这三个平台是康复活动平台、医患互动平台、社会合作科研提升平台。
    1、开设康复学校,进行康复培训,创办《康复简报》,建立康复网站、编写康复书刊,提供各类康复指导资料。
    2、表彰江阴市抗癌明星和年度抗癌明星,激发会员康复信心,树立抗癌榜样。另外有年度先进集体、先进个人的表彰,优秀通讯员、网管员的表彰。
    3、通过每年的全国肿瘤防治宣传周活动,在市区和各个乡镇进行大型义诊宣传活动,倡导健康生活方式,鼓励和引导全社会能够携起手来正确地面对癌症,为江阴地区的健康、稳定、和谐添砖加瓦。
    4、举办 “五整生日庆典”品牌活动,每年为度过五年康复期的癌症患者庆生,让患者、让患者家属、让全社会都知道“癌症并不可怕”、“癌症是可防可治的慢性病”。
    5、组织癌友群体体能锻炼,指导和培训抗癌健身法。譬如太极拳、手语操、中华通络操等等。通过包粽子、赛龙舟、文体运动会增进会员情谊。与江阴市健康促进中心、江阴市老年体协共同主办“悦享健康行”同一天一起行健走活动,宣传倡导市民健康生活方式。
    6、与医院建立协作关系,深入到医院病房,在会员治疗期开展早期介入活动。早期介入主要指:早期心理疏导;病友经历分享;对病友的关心和慰问;搭建医患沟通渠道。
    7、协会建立了网站,QQ群,微信群作为工作与交流平台。
其中网站08年建立一直坚持并正常运行,每个中心都有通讯员、网管员,协会授权上网报道、康复交流。
    特别是微信,协会有微信公众号、4个不同功能的微信群,活动中心有19个微信群,用于工作和交流。
    8、注重宣传工作,争取全社会形成防癌抗癌氛围。每年协会都要召开宣传工作会议,表彰宣传工作先进。要求在年度计划、活动计划都要有宣传工作计划与措施,每项工作后都有总结与报道。协会大型活动都邀请媒体参加。
最近江阴电视台暨阳风采栏目制作了十分钟协会专题片,从5月21日起在江阴电视台五个频道连续播放一周
    三、创新推动发展
    1、施行扁平化管理,把常规服务下沉到活动中心,在活动中心建立康复之家。参照科协五星级,民政5A标准,提出不同软硬件要求的合格、先进、优秀康复之家标准,特别是配备专职、乐于奉献的工作人员,配备财务、通讯、网络专管员,通过评选、授奖、挂牌,提高工作素质,提升协会整体服务水平。
    2、对于已康复会员,采取“荣誉会员”退出制度,让位新会员得到更好的服务,但仍然可以享受会员优惠。
    3、在新章程中规定:协会由癌症患者和志愿者组成。患者是会员,引入志愿者让全社会共同参与防癌抗癌事业。譬如江阴市慈善总会、健康促进会、疾控中心、江阴市心理健康协会、江阴市人民医院、江阴市中医院、解放军远望医院、月城医院、峭歧医院、申港医院、云亭医院,新暨阳投资公司、康源无锡公司等单位以及个人爱心使者。
    合作项目如和江阴市人民医院成立乳腺癌康复活动中心、“心光同行 粉红家园” 乳腺癌大型公益科普巡讲活动;
    北大街社区和远望活动中心成立的“康乐之家”服务社区居民;
    申港活动中心作为窗口单位参加临港街道创建“国际平安社区”;
    参办江阴市卫生局、江阴日报社、江阴网主办的江阴首档大型健康类网络直播互动 “健康直通车”节目。
    4、学术交流。
    ⑴协会近年应邀参加了第五届第八届全国肿瘤学术大会,第十三届海峡两岸康复论坛,第二十二届亚太抗癌大会,第二第三届两岸四地康复论坛,首届西北地区康复论坛,均应邀发言并论文获奖;第十八届全球乳癌患者支持大会被聘为英文讲师演讲;中国抗癌协会康复会,长三角康复组织联席会,江苏省康复组织联席会的会议均有应邀发言和论文获奖。
    ⑵协会举办年会和康复论坛促进协会内部、活动中心的康复工作经验交流。
    ⑶协会组织会员根据自身经历编撰《癌友话癌》1~4册等等。
    ⑷常年举行科普讲座。曾与四环生物股份有限公司合办“科学大讲堂”十多场;今年四月五月间从抗癌宣传周到科技工作者日就举办讲座 9个,1010人参加。
    ⑸每年都和全国康复组织来访或出访交流学习。
    四、协助政府民生工作  当好党和政府助手
    1、协会把给特困会员家庭送温暖为己任,将双癌、多癌特困家庭情况向市领导作了汇报, 59户特困会员家庭通过了民政局和慈善总会的审核,成为2015年救困试点,每户获得3000元的特困救助。现在政府已列入特困救助项目。
    2、承担政府工作。按照市领导和民政局要求,依托远望医院,在远望活动中心为肾病(尿毒症)患者创办了一个阳光温暖的家园——肾病康复工作站。
    3、组织江阴市乳腺癌患者生存质量调查,为政府决策提供依据,获得中康会优秀论文,优秀组织奖。
    4、开展软课题研究,多次获江阴市科协嘉奖。
    5、倡导公共政策。为会员争取到免费乘坐市区和城镇公交车,住院每年只收一次门槛费等优惠。
 
 
 
                                   江阴市癌症康复协会
                                      2017年6月5日
 
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